Lastenreuman hoitopolku – Valtakunnallinen lastenreumapolku

[browser-shot url="https://khshp.palvelupolku.fi/rintasyopa/" width="1200" height="700"]

Työryhmä

mika2021-04-15T13:31:17+03:00

Lastenreumapolun TYÖRYHMÄ

Lastenreumapotilaanpolku on toteutettu yhteistyössä yliopistosairaaloiden lastenreumapoliklinikoiden sekä Suomen Reumaliiton kanssa.

Lastenreumapotilaan polun suunnittelua ja toteutusta on tukenut Pfizer Oy Polun suunnittelutyöstä ja toteutuksesta on vastannut Nordic Healthcare Group

Reumaliitto – tietoa ja vertaistukea

mika2021-04-15T13:31:50+03:00

Lue lisää:

Reumaliitto
Reumalehti

Reumapoliklinikoiden yhteystiedot

mika2021-04-15T13:38:37+03:00

Yliopistosairaalat:

HUS
KYS
Tays
TYKS
OYS

Keskussairaalat, joissa reumavastaanotto:

E-PKS Seinäjoki
Etelä-Karjalan KS Lappeenranta
K-HKS Hämeenlinna
Kainuun KS Kajaani
Keski-Pohjanmaan KS Kokkola

Keski-Suomen KS Jyväskylä
Kymenlaakson KS Kotka
Lapin KS Rovaniemi
Pohjois-Karjalan KS Joensuu
Päijät-Hämeen KS Lahti
Satakunnan KS Pori
Vaasan KS
Ålands hälso- och sjukvård

Ei erillistä reumavastaanottoa vaan hoidetaan Kuopiossa tai Oulussa:

Etelä-Savo Mikkelin KS (KYS)
Itä-Savo Savonlinna (KYS)
Länsi-Pohjan KS Kemi (OYS)

Kuntoutusohjaaja tukee pitkäaikaissairasta lasta ja hänen perhettään sekä lähiympäristöä selviytymään paremmin sairauden kanssa keskustellen, rohkaisten ja kuunnellen. Laaja-alainen palveluihin ja tukitoimiin liittyvä ohjaus ja neuvonta ovat kuntoutusohjaajan työssä keskeistä. Lapsen hoidon edetessä ja myös seurantavaiheessa perheelle tarjotaan ohjausta erilaisista ajankohtaisista palveluista sekä välitetään tietoa sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseista että Reumaliiton toiminnasta.

Moniammatillisen tiimin tuki

Toimintaterapeutti

mika2021-04-08T14:33:57+03:00

Toimintaterapeutti arvioi lapsen/ nuoren yläraajojen, käsien ja kaularangan toimintaa. Yhteistyössä perheen kanssa tarkastellaan lapsen suoriutumista päivittäisistä toiminnoista. Tarvittaessa toimintaterapeutti ohjaa yksilöllisiä toimintatapoja ergonomian parantamiseksi ja suosittelee pienapuvälineitä arkeen. Toimintaterapeutti valmistaa tarvittavat käsien ja kaularangan tuet yksilöllisesti.

Moniammatillisen tiimin tuki

Fysioterapeutti

mika2021-04-15T13:38:50+03:00

Fysioterapeutti arvioi lapsen/nuoren toimintakykyä ja
ikätasoista liikkumista. Hän tutkii lapsen nivelten liikelaajuuksia
ja lihasvoimaa. Fysioterapeutti antaa tarvittaessa ohjeita kivunhoitoon ja liikeharjoitteita nivelten liikkuvuuden tukemiseksi. Hän voi tarvittaessa suositella apuvälineitä.

Moniammatillisen tiimin tuki

Sosiaalityöntekijä

mika2021-04-07T13:53:31+03:00

Sosiaalityöntekijä auttaa sairaan lapsen vanhempia arjen
ja taloudellisten haasteiden ratkaisemisessa ja sosiaalipalvelujen hakemisessa. Hän auttaa vanhempia selvittämään, onko
lapsen sairauden vuoksi mahdollisuutta kuntoutukseen tai sosiaaliturvaan ottaen huomioon koko perheen. Nuoren kasvaessa sosiaalityöntekijä voi olla tukena ammatinvalinta-
ja opiskelukysymyksissä.

Moniammatillisen tiimin tuki

Psyykkinen tuki

mika2021-04-15T13:40:07+03:00

Psyykkisen tuen ammattilainen (esim. psykologi) voi auttaa perhettä sopeutumisessa. Lapsen sairastama reuma saattaa vaikuttaa koko perheen psyykkiseen hyvinvointiin, lapsen kehittyvään minäkuvaan
ja alentaa elämänlaatua. Perhe voidaan ohjata ammattilaiselle, joka
voi auttaa lasta jaksamaan paremmin sairauden kanssa. Ammattilainen voi opettaa psykologisia kivunhallintakeinoja ja auttaa esimerkiksi pistospelon selättämisessä.

Moniammatillisen tiimin tuki

Reumahoitaja

mika2021-04-15T13:40:03+03:00

Reumahoitaja huolehtii reumapotilaiden seurantakäynneistä yhteistyössä lääkärin kanssa. Lisäksi reumahoitajan vastuulla ovat muun muassa hoidonohjaus, hoidon seuranta ja jatkohoitojen järjestelyt. Reumahoitajaan voi tarvittaessa olla yhteydessä puhelimitse.

Lasten reumalääkäri

mika2021-04-15T13:39:57+03:00

Lastenreuman toteaa alan erikoislääkäri. Reumalääkäri on vastuussa myös sairauden hoidosta ja seurannasta. Lastenreumaa sairastava siirtyy aikuisia hoitavan reumalääkärin seurantaan 16–18 -vuotiaana.

Vertaistuki

mika2021-04-15T13:39:51+03:00

Lue lisää:

Reumaliitto: tietoa ja tukea perheille
Reumaliitto: tietoa ja tukea nuorille
Terveyskylä: vertaistuki

Päivähoito ja koulu

mika2021-04-15T13:39:46+03:00

Jokaisen lapsen opettajan tulisi tietää lapsen erityistarpeet. Lastenreumaa sairastavan oppilaan vanhempien olisi hyvä keskustella opettajan kanssa ja kertoa lapsen sairauteen liittyvistä asioista. Sama koskee päiväkotia. Joskus voidaan tarvita erityistoimia: erityiskalusteet, rannetukien tai tietokoneen käyttö ja muut erityisjärjestelyt. Ne tulisi sopia yhdessä lapsen/nuoren kanssa ja kunnioittaa tässä hänen omaa näkemystään. Lastenreumaa sairastavat lapset voivat osallistua liikunta-aktiviteetteihin, mutta koulu- ja päiväkotihenkilökunnalle tulisi kertoa sairaudesta, jotta oireiden mahdollisesti ilmaantuessa he osaavat ottaa muuttuvat tilanteet huomioon.

Usein kysytyt kysymykset

mika2021-04-15T13:39:40+03:00

Lue lisää:

Terveyskylä: usein kysyttyä
Reumaliitto: reumasanakirja

Liikunta ja ravitsemus

mika2021-04-15T13:39:35+03:00

Lue lisää:

Reumaliitto: lasten liikuntaopas
Reumaliitto: tietoa ravitsemuksesta
Terveyskylä: liikunta ja ravinto

Sopeutuminen

mika2021-04-15T13:39:29+03:00

Lue lisää:

Reumaliitto: lapsiperheen tuet ja palvelut
Reumaliitto: tietoa sosiaaliturvasta
Terveyskylä: sopeutumisvalmennus
Reumaliitto: sopeutumusvalmennus
Kela: sopeutumusvalmennuskurssit
Terveyskylä: tietoa sosiaaliturvasta

Nuori siirtyy aikuispuolelle

mika2021-04-07T15:04:47+03:00

16-18 vuoden iässä

Lue lisää:

Terveyskylä: tietoa hoidon siirtymisestä
Reumaliitto: nuoren ensitietoa
Reumaliitto: tietoa ja tukea nuorille

Jos lastenreuma aktivoituu

mika2021-04-07T15:02:06+03:00

Jos lastenreuman oireet aktivoituvat, perheen tulee ottaa yhteyttä omaan lastenpoliklinikkaan.

Reumaseuranta päättyy

mika2021-04-13T13:41:19+03:00

Jos lapsi on ollut pitkään oireeton, reumaseuranta päättyy lastenpoliklinikalla.

Jos uudet oireet ilmaantuvat myöhemmin, perheen tulee ottaa yhteys avoterveydenhuollon lääkäriin.

Lapsen oireet rauhoittuvat

mika2021-04-07T14:42:01+03:00

Kun lastenreuma on rauhallinen tai oireeton lääkärin ja hoitajan kontrollikäynnit toteutuvat harvemmin riippuen lapsen iästä ja sairauden luonteesta.

Seurantakäynnit lastenpoliklinikalla

mika2021-04-13T10:43:46+03:00

Seurantakokeet

Lapsen lääkehoito

Nivelten paikallishoidot

Hammaslääkärin vastaanotto

Silmälääkärin vastaanotto

Moniammatillisen tiimin tuki

Lue lisää:

Terveyskylä: kontrollikäynnit

Moniammatillisen tiimin tuki

mika2021-04-07T14:38:36+03:00

Moniammatillinen tiimi on lapsen ja perheen tukena tarvittaessa polun eri vaiheissa.

Lue lisää:

Psyykkinen tuki
Sosiaalityöntekijä
Fysioterapeutti
Toimintaterapeutti
Kuntoutusohjaaja

Hammaslääkäri

mika2021-04-08T17:06:40+03:00

Reumaa sairastavan on tärkeää huolehtia suun terveydestä.

Purennan tarkastuksesta:

Lastenreuma voi aiheuttaa muutoksia leukaniveliin, jolloin suun avautuminen voi vaikeutua. Reumaa sairastavalla lapsella hammaslääkäri tutkii ja seuraa leukojen toimintaa ja kasvua säännöllisesti suun terveydenhuollon käyntien yhteydessä leukanivelen mahdollisen tulehduksen takia. Leukojen alueelta otetaan tarvittaessa röntgenkuva tai magneettikuvaus, joskus myös tietokonetomografiakuvaus. Leukanivelten rauhoittamiseksi ja puremalihasten rentouttamiseksi hammaslääkäri saattaa määrätä purentakiskon käytettäväksi öisin. Jos tulehdus leukanivelessä aiheuttaa muutoksia lapsen hampaiden purentasuhteissa, on oikomishoito tarpeen. Oikomishoidosta vastaava hammaslääkäri tekee hoitosuunnitelman joko terveyskeskuksessa tai sairaalassa.

Hammashoito

Hammaslääkäri tutkii lastenreumaa sairastavan lapsen suun sekä seuraa leukojen toimintaa ja kasvua säännöllisesti suun terveydenhuollon käyntien yhteydessä leukanivelen mahdollisen tulehduksen takia. Hammaslääkäri opastaa
myös lasta huolehtimaan itse suunsa terveydestä. Hammaslääkäri sopii yleensä potilaan kanssa myös tulevista hoidoista eli määräaikaistarkastuksista potilaan yksilöllisen tarpeen mukaisesti. Jos tarvitaan tarkempaa tutkimusta, leukanivelet tutkitaan kaiku- tai magneettikuvauksella röntgenkuvauksen lisäksi. Leukanivelten rauhoittamiseksi ja puremalihasten rentouttamiseksi hammaslääkäri saattaa määrätä purentakiskon käytettäväksi öisin. Jos tulehdus leukanivelessä aiheuttaa muutoksia hampaiden purentasuhteissa, on oikomishoito tarpeen.

Suun perushoito, kuten tarkastukset, ehkäisevä suun terveydenhoito ja paikkaushoito järjestetään terveyskeskuksessa.

Oikomishoito

Hampaita oiotaan erilaisten purentahäiriöiden vuoksi. Yleisin syy oikomishoitoon on purentahäiriö, joka haittaa hampaiston normaalia kehitystä tai toimintaa. Virheellinen purenta voi estää kunnollisen pureskelun ja aiheuttaa pään ja kasvojen alueen kiputiloja. Hoidossa käytetään irrotettavia tai kiinteitä oikomiskojeita. Oikomishoidon aikana hampaiden huolellinen puhdistus on tavallistakin tärkeämpää. Lapsilla aktiivinen oikomishoito kestää yleensä pari vuotta hoidon nivoutuessa leukojen kasvuun ja pysyvien hampaiden puhkeamiseen. Luustoperäisten purentavirheiden hoito kestää yleensä pituuskasvun päättymiseen asti.

Lue lisää:

Terveyskirjasto: Suun hoito reumasairauksissa
Reumaliitto: Reuma ja suun terveys

Silmälääkäri

mika2021-04-08T17:06:46+03:00

Lue lisää:

Terveyskylä: silmän värikalvotulehdus
Terveyskylä: mitä silmälääkärikäynnillä tapahtuu?
Reumaliitto: reumataudit ja silmät

Nivelten paikallishoidot

mika2021-04-07T13:28:09+03:00

Lue lisää:

Reumaliitto: lasten reumasairauksien lääkehoito
Terveyskylä: tietoa nivelten paikallishoidoista

Seurantakokeet

mika2021-04-07T14:27:06+03:00

Lapsen laboratoriokokeet otetaan sovituin välein terveysasemalla tai poliklinikkakäynnin yhteydessä reumalääkityksen vuoksi.

Verikokeet ovat osa lapsen lääkityksen seurantaa ja niillä kontrolloidaan maksa-arvoja, verenkuvaa sekä tarvittaessa tulehdusarvoa. Jos verikokeissa ilmenee poikkeavaa (kts alla), sovitaan jatko-ohjeet hoitavan tahon kanssa.

Jos seurantaverikokeissa esiintyy poikkeavuuksia, metotreksaatti tauotetaan:

Jos ALAT > 100, metotreksaattilääkitys jätetään tauolle ja jatkoannoksesta päättää lapsen hoitoyksikkö.
Jos leukosyyttitaso on <3 ja neutrofiilitaso <1, on syytä olla yhteydessä omaan hoitoyksikköön ja jättää metotreksaattilääkitys tauolle.

Lapsen lääkehoito

mika2021-04-07T14:16:14+03:00

Lue lisää:

Reumaliitto: lasten reumasairauksien lääkehoito
Terveyskylä: tietoa lääkehoidosta
Reumaliitto: rokotukset reumataudeissa
Terveyskylä: tietoa rokotuksista

Lapselle aloitetaan yksilöllinen hoito

mika2021-04-07T14:15:21+03:00

Lue lisää:

Terveyskylä: tietoa hoidosta

Lapsi saa lastenreumadiagnoosin

mika2021-04-07T14:13:35+03:00

Lue lisää:

Reumaliitto: lastenreuma-aapinen
Terveyskylä: tietoa lastenreumasta
Terveyskylä: tietoa lastenreuman alatyypeistä

Lapselle tehdään tarvittaessa jatkotutkimuksia

mika2021-04-07T14:12:08+03:00

Lue lisää:

Terveyskylä: lapsen kuvantamistutkimukset

Perhe tapaa lääkärin ja hoitajan lastenpoliklinikalla

mika2021-04-07T14:21:06+03:00

Lapselle tehdään alkututkimukset

Lue lisää:

Terveyskylä: lastenreuman toteaminen ja ultraäänitutkimus
Reumaliitto: tarina ensimmäisestä poliklinikkakäynnistä

Perhe saa ajan lastenlääkärille

mika2021-04-07T14:08:12+03:00

Lähettävän lääkärin kiireellisyysarvio voi muuttua vastaanottavassa yksikössä. Hyväksytyn lähetteen jälkeen perhe saa ajan lastenpoliklinikalle.

Perhe tapaa lääkärin

mika2021-04-07T14:07:21+03:00

Lääkäri tekee tarvittaessa lähetteen lastenreumapoliklinikalle

Lue lisää:

Sairaalahoitoon valmistautuminen
Muistilista lääkärin vastaanotolle

Lapsella huomataan oireita

mika2021-04-07T14:07:11+03:00

Lue lisää:

Terveyskylä: tietoa oireista

Moikka maailma!

mika2021-04-06T08:50:24+03:00

Tervetuloa sivustolle Palvelupolku. Tämä on ensimmäinen artikkelisi. Voit halutessasi muokata sitä tai poistaa sen, pääasia että pääset aloittamaan kirjoittamisen!